Cichy ból w radosnej chwili: Niezwykłe wyzwania matki

— Mamo, dlaczego oni się tak patrzą? — zapytał cicho Kuba, ściskając moją dłoń mocniej, niż zwykle. Jego głos był ledwo słyszalny, zagłuszany przez stukot filiżanek i śmiechy innych dzieci. Poprawiłam bluzkę na już wyraźnie zaokrąglonym brzuchu i uśmiechnęłam się do niego, choć serce miałam ściśnięte. — Nie przejmuj się, kochanie. Po prostu są ciekawi — odpowiedziałam, choć dobrze wiedziałam, że to nie ciekawość, a litość lub niezręczność maluje się na twarzach ludzi, gdy widzą mnie pchającą wózek inwalidzki z dziesięcioletnim chłopcem.

To była zwykła niedziela, a jednak dla mnie i kilku innych kobiet z Łodzi — niezwykła. Spotykałyśmy się w tej kawiarni raz w miesiącu, by choć na chwilę odetchnąć od niekończących się rehabilitacji, walki z urzędami i codziennego strachu o przyszłość naszych dzieci. Dziś jednak czułam się inaczej. Może to przez ciążę, może przez zmęczenie, a może przez to, że Kuba coraz częściej pytał o rzeczy, na które nie miałam odpowiedzi.

W środku już czekały na mnie Magda i Ewa. Magda miała córkę z porażeniem mózgowym, Ewa — syna z autyzmem. Każda z nas znała ten ból: cichy, ukryty pod warstwą uśmiechów i żartów. — Cześć Joasiu! — zawołała Magda, machając do mnie energicznie. — Jak się czujesz? — spytała, patrząc wymownie na mój brzuch. — Dobrze… chyba — odpowiedziałam niepewnie. Próbowałam nie myśleć o tym, że lekarze ostrzegali mnie przed kolejną ciążą. Że ryzyko powtórzenia się choroby jest wysokie. Że powinnam być wdzięczna za to, co mam.

Usiadłyśmy przy stoliku w kącie sali. Dzieci zajęły się kolorowankami i grami na tabletach. Przez chwilę mogłyśmy być po prostu kobietami, nie tylko matkami dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności. — Wiesz, czasem mam ochotę po prostu uciec — powiedziała nagle Ewa, łamiąc ciszę. — Wyjechać gdzieś daleko i zapomnieć o wszystkim. O tych wszystkich komisjach lekarskich, papierach, kolejnych diagnozach… — Jej głos zadrżał.

Poczułam łzy napływające do oczu. Próbowałam je ukryć, by nie psuć atmosfery święta. Ale Magda zauważyła. — Joasiu, co się dzieje? — spytała cicho. — Boję się — wyszeptałam. — Boję się o Kubę. Boję się o to dziecko… Boję się, że nie dam rady. Że kiedyś zabraknie mi sił albo… że po prostu przestanę być dobrą matką.

Przez chwilę nikt się nie odzywał. Każda z nas wiedziała, jak to jest bać się przyszłości. Jak to jest budzić się w nocy zlanym potem ze strachu przed kolejnym atakiem padaczki u dziecka albo telefonem ze szkoły: „Pani Joanno, Kuba znowu miał trudności na lekcji”.

— Wiesz, czasem myślę, że jesteśmy jak te drzewa na Piotrkowskiej po burzy — odezwała się Magda. — Połamane, ale wciąż stojące. Ludzie patrzą na nas i widzą tylko te złamane gałęzie. Nie widzą korzeni.

Uśmiechnęłam się przez łzy. To prawda. Nikt nie widzi tych wszystkich nocy spędzonych przy łóżku dziecka, tych rozmów z lekarzami, tych chwil zwątpienia i bezsilności.

Nagle do naszego stolika podeszła starsza kobieta. Miała siwe włosy i ciepłe oczy. — Przepraszam, że przeszkadzam… Chciałam tylko powiedzieć, że jesteście bardzo dzielne — powiedziała cicho i położyła na stole mały bukiecik stokrotek. Zaniemówiłyśmy ze wzruszenia.

Kuba spojrzał na mnie pytająco. — Mamo, czy ja też jestem dzielny? — zapytał szeptem.

Objęłam go mocno. — Jesteś najdzielniejszym chłopcem na świecie — odpowiedziałam i poczułam, jak łzy spływają mi po policzkach.

Po powrocie do domu długo siedziałam przy łóżku Kuby. Patrzyłam na jego spokojną twarz i zastanawiałam się, jak długo jeszcze dam radę być silna dla niego i dla tego maleństwa pod sercem. Mój mąż, Tomek, wrócił późno z pracy. Ostatnio coraz częściej unikał rozmów o przyszłości naszego drugiego dziecka.

— Joanna… Może powinniśmy jeszcze raz porozmawiać z genetykiem? — zaproponował niepewnie.

— Tomek… Ja już nie mam siły słuchać kolejnych prognoz i statystyk! Chcę po prostu wierzyć, że wszystko będzie dobrze! — wybuchłam nagle.

Zapanowała cisza. Tomek usiadł obok mnie i objął mnie ramieniem.

— Przepraszam… Po prostu boję się tak samo jak ty — wyszeptał.

W tej chwili poczułam się bardziej samotna niż kiedykolwiek wcześniej.

Następnego dnia rano Kuba miał atak padaczki. Znowu szpital, znowu strach i bezsilność wobec systemu ochrony zdrowia, który traktuje nas jak numery w kolejce do specjalisty.

W poczekalni spotkałam panią Annę — matkę chłopca z zespołem Downa. Rozmawiałyśmy szeptem o tym, jak trudno jest walczyć o godność naszych dzieci w świecie pełnym barier: architektonicznych i mentalnych.

— Wie pani… Czasem myślę, że nasze dzieci są silniejsze od nas wszystkich razem wziętych — powiedziała pani Anna.

Wieczorem wróciłam do domu wyczerpana fizycznie i psychicznie. Usiadłam przy oknie i patrzyłam na światła Łodzi rozlewające się po horyzoncie.

Czy kiedyś będę mogła naprawdę poczuć się szczęśliwa? Czy moje dzieci będą miały szansę na życie bez litości i współczucia ze strony innych? Może właśnie w tej codziennej walce kryje się prawdziwa siła…